В эфире сторожилы сообщества:
Роман Дудник - Россия
Евгений Писемский - Россия
Николай Недзельский - Россия
Александрс Молоковскис - Латвия
<<Он просто лежал там, а они ничего не делали, не провели никаких анализов, лечили <<на глаз>> и каждый раз от разного! А как к нему там относились! Шарахались, как от прокажённого! Уж в больнице-то должны знать, что при бытовом контакте ВИЧ не передаётся. Последней каплей стало то, что к нему в палату парня положили с подозрением на туберкулёз! Просто кошмар! Он испугался и сбежал. Когда его перевели в Питер, врачи сказали, что сделать уже ничего нельзя>>, - рассказывает жена Марата (по просьбе родственников имя было изменено).
Основное требование активистов - открытие специализированного отделения для ВИЧ-положительных пациентов, которым сегодня, по словам активистов, просто негде получить необходимую помощь. Эта проблема в городе назревает уже давно. Сейчас в Челнах проживает 2500 ВИЧ-положительных, в том числе детей. Однако кроме СПИД-центра, выполняющего, скорее, функцию поликлиники, помощь этим больным получить негде.
<<Многие из наших не решились выйти на акцию. Не только из-за страха огласки, ведь у нас люди ещё не до конца понимают что это за болезнь, боятся... Начинаются домыслы всякие. Говорят, что если у тебя ВИЧ, то ты или наркоман, или проститутка, хотя всё далеко не так. Но больше всего люди боятся идти на конфликт с <<инфекционкой>>, потому что как бы ни протекала болезнь, рано или поздно мы все здесь окажемся. Другого выбора у нас нет! Вот люди надеются, что если не <<ругаться>>, то, может, всё-таки полечат. Лично я уже давно в это не верю - слишком много друзей уже похоронил>>, - говорит ВИЧ-положительный житель Набережных Челнов.
<<В инфекционной больнице много проблем. Это и отказ в госпитализации ВИЧ-положительных пациентов без объяснения причины, и <<общие>> палаты, где лежат люди с разным диагнозом, в том числе с подозрением на туберкулёз. Взрослые, дети, все без разбору! Риск заражения в такой ситуации очень велик, и не только для людей с диагнозом ВИЧ. Но для нас также очень важно то, как персонал больницы обращается с пациентами. Негуманное, пренебрежительное отношение к больным со стороны медицинских работников просто недопустимо! Мы надеемся, что открытие специализированного отделения для пациентов с диагнозом ВИЧ не только поможет оказывать им более квалифицированную и своевременную помощь, но и снизит уровень дискриминации>>, - говорит один из активистов общественного движения <<Пациентский Контроль>>.
<<Мы приглашали администрацию больницы на круглые столы и писали письма. Но, к сожалению, они игнорировали все наши просьбы>>, рассказывает Тимур Исламов, руководитель благотворительного фонда охраны здоровья и защиты прав граждан.
Акция протеста продлилась около часа, один человек был задержан сотрудниками полиции, но вскоре отпущен после составления протокола.
Справка: всего в России проживает более 600 тыс. человек с диагнозом ВИЧ, из них 6 тысяч детей. Татарстан находится на 12-м месте в стране по числу ВИЧ-инфицированных. В республике проживает более 12-ти тысяч ВИЧ-положительных людей. Несмотря на усилия властей, медиков и общественных организаций, число заболевших с каждым годом растёт.
<<Пациентский контроль>> - движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения - силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.
З.Ы. Мы подрезали первые 30 минут передачи, там несколько сюжетов вначале про полиомиелит, вакцины и т.д. С полной версией можно ознакомиться на сайте ТВ3 http://tv3.ru/videoapokalipsis.html
Группа из 7 человек приковала себя наручниками к ограде напротив здания Комитета по здравоохранению. Акция продолжалась 40 минут, побила все рекорды по продолжительности, но дала результаты. К активистам вышли чиновники. Два представителя Комздрава пригласили представителя «Пациентского контроля» пройти в кабинет и начать диалог. По словам чиновников, закупки не были проведены из-за технических проблем, связанных с заключением договоров на субсидии на закупку противотуберкулезных препаратов и перечислением этих субсидий из федерального бюджета. То есть во всем опять виновато Министерство Здравоохранения РФ.
После акции несколькими часами позже была проведена пресс-конференция, на которой выступили Александра Волгина (ВИЧ активистка БФ «Свеча»), Денис Годлевский, участник движения «Пациентский контроль», Александр Ванкон, врач, Наталья, пациентка с мультирезистентной формой туберкулеза (трансляция по skype).
В этом году, несмотря на громадный объем финансирования, почти 18 миллиардов рублей, ситуация с ВИЧ в России продолжила ухудшаться. Количество людей, живущих с ВИЧ в нашей стране, только по официальным данным перевалило за 600 000 тысяч, и при этом специалисты говорят, что в реальности эти цифры можно умножать на два, а то и на три. В начале 2011 года ВИЧ-положительные пациенты столкнулись с повальной нехваткой тест-систем, необходимых для контроля состояния их здоровья. В совокупности с постоянными сообщениями об отсутствии тех или иных препаратов против ВИЧ в регионах, нежеланием Министерства здравоохранения утвердить обязательные протоколы лечения ВИЧ, эта ситуация порождает волну протеста среди сообщества ВИЧ-положительных пациентов.
С активистами согласны российские и международные эксперты. Так, в преддверии 1 декабря Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС), главная организация в области борьбы с ВИЧ/СПИДом на мировом уровне, выпустила доклад, в котором Восточная Европа и Центральная Азия была названа одним из самых неблагополучных в плане ВИЧ-инфекции во всем мире. При этом на Россию и Украину приходится более 90% случаев ВИЧ-инфекции во всем регионе. В докладе также отмечалось, что, несмотря на огромные средства, выделяемые на лечение и профилактику ВИЧ в Российской Федерации, ситуация продолжает ухудшаться, поскольку средства расходуются неэффективно.
Представитель движения «Пациентский контроль» Владимир Осин, комментируя ситуацию, отметил следующее: «На мой взгляд, Минздрав только делает вид, что противодействует развитию эпидемии ВИЧ в РФ, реально же не делается никаких конкретных шагов. Так, например, в список ЖНВЛП до сих пор не входит современный препарат «тенофовир», который зарегистрирован в России уже 2 года назад, что означает, что он и в 2011 году не будет доступен для государственных закупок, хотя активно закупается из регионального бюджета в Москве и Санкт-Петербурге. До сих пор не объявлен аукцион на другой препарат – детская форма препарата «невирапин», и Минздрав никак это не комментирует».
В ходе акции представители «Пациентского контроля» передали открытое письмо в Администрацию Президента Российской Федерации, в которой они просят Президента РФ разобраться в ситуации.
Акция продлилась около 20 минут, более 10 участников были задержаны и доставлены в ОВД Китай-Город.
Фото: Алексей Шарипов, "Пациентский контроль"
С радостью хотим представить вам продукт совместного труда. Активисты ITPCru, Программы "Равновесие" и движения "Пациентский контроль" подготовили к 1 декабря короткое видео, против дискриминации ВИЧ позитивных людей.
Сценарист - Мария Максимова
Режиссер - Михаил Демидов
Фирма Mami
Оператор - Дмитрий Модуль
Озвучка - Анастасия Соловьева, Владимир Осин
В будущем этот препарат будет опять доступен пациентам только в Санкт-Петербурге, Москве, и Московской области, в регионах, где есть возможность закупать лекарственные средства в рамках местных бюджетов. Если тенофовир не войдет в ЖНВЛП и в этом году, то пациенты на остальной территории страны не будут иметь к нему доступа.
МРОО «Сообщество ЛЖВ» уже дважды направляло письма в адрес Минздрава в этом году, но ответ содержал лишь описание процесса регистрации препаратов. Андрей, перешли, пожалуйста, результаты вашей переписки ещё раз в рассылку.
Мы призываем всех поддержать открытое письмо главе правительства РФ Путину В.В., которое опубликовано сегодня на сайте ITPCru, оставив свою подпись здесь. http://itpcru.org/petitions/
Так же мы вы можете зайти в блог Минздрава и попросить включить тенофовир в ЖНВЛП http://blog.minzdravsoc.ru/
Есть ещё одна ветка обсуждения письма «Лиги защиты пациентов» в блоге Минздрава, там тоже можно оставить комментарии http://blog.minzdravsoc.ru/
И конечно же мы призываем всех писать письма премьеру напрямую через его сайт http://premier.gov.ru/mail/
Дорогие друзья, коллеги, и все те, кому не безразлично здоровье людей в Российской Федерации!
Этим письмом от имени людей, живущих с ВИЧ, гепатитом С, туберкулезом и другими заболеваниями, а также защитников их интересов, мы обращаемся к врачам, медсестрам, и всем сотрудникам здравоохранения – к людям, которые каждый день спасают наши жизни. Мы – участники движения «Пациентский контроль». Нас объединяет активная гражданская позиция и желание добиться наилучшего лечения и профилактики для людей, живущих с заболеваниями, а также оптимальных условий труда для медицинских работников.
В течение 2010 и 2011 годов представители нашего движения открыто заявляли о необходимости изменений в существующую систему здравоохранения России. Мы настаиваем на внедрении обязательных протоколов лечения для пациентов с ВИЧ и гепатитом С, на обновлении существующих стандартов лечения ВИЧ, принятых уже более пяти лет назад. Кроме того, мы требуем решения конкретных проблем с обеспечением диагностическими средствами и препаратами. Мы проводили акции протеста, организовывали круглые столы, участвовали в проектах по мониторингу и контролю ситуации, и все наши силы были брошены на достижение одной цели – наилучшее лечение для всех.
При этом мы полностью осознаем, что медицинские работники являются заложниками сложившейся ситуации. Мы уверены, что вы не меньше чем мы нуждаетесь в регламентирующих документах, нормальной системе закупок лекарств и диагностики. Мы знаем, что вы с пугающей регулярностью сталкиваетесь с ситуаций, когда на складах нет препаратов и тестов, которые вам необходимы для спасения жизни людей. Мы понимаем, что врачи на местах не виноваты в хаосе, который царит в системе. И мы, в свою очередь, также просим отнестись с пониманием к тому, что пациенты порой просто вынуждены выходить на улицы городов, обращаться в суды, в СМИ, писать запросы в прокуратуру. Ведь эти люди хотят жить сами и хотят, чтобы жили их родственники и друзья.
Нам известно, сколько сил и души вы вкладываете в свою работу. Мы также знаем о том, что некоторые наши мероприятия привели к определенному конфликту между сообществом пациентов и врачей. Но мы считаем, что только наши объединенные усилия являются той движущей силой, которая сможет сделать систему лучше и, тем самым, остановит развитие эпидемии. Ведь именно в наших силах на всю страну, открыто заявлять о тех проблемах, которые существуют в системе.
Мы верим, что это письмо станет первым шагом на пути к сотрудничеству и, что не менее важно, к дружественным отношениям между теми, кто нуждается, и теми, кто может помочь.
С уважением и надеждой
Активисты движения «Пациентский контроль»
Протестующие растянули напротив здания Всемирного торгового центра, в котором будет проходить форум, большие баннеры и плакаты «38 дней ВИЧ-распила. Минздрав ворует», «Лечение без правил – деньги на ветер», выкрикивая лозунги «МинздравВИЧразвития», «Хватит гадать, давайте лечить». Этот пикет стал продолжением серии акций протеста, организованных «Пациентским контролем» в разных регионах России, в том числе в Москве, Калининграде, Архангельске, Тулу, Тольятти, Рязань и других городах.
По словам представителей движения, некомпетентность сотрудников Министерства здравоохранения РФ приводит к тому, что средства, выделяемые на лечение и профилактику ВИЧ, расходуются, мягко говоря, неэффективно. Во многих регионах Российской Федерации до сих пор отсутствуют диагностические средства, необходимые для контроля здоровья пациентов. До сих пор не приняты обязательные для исполнения протоколы лечения ВИЧ-инфекции, несмотря на многочисленные заявления об их необходимости со стороны специалистов и активистов. Отдельное возмущение общественности вызывает недавно проведенный Минздравом конкурс на профилактику ВИЧ на сумму 85 миллионов рублей. Согласно его условиям, на всю профилактическую работу отводится всего 38 дней, за которые нужно выполнить немыслимый объем работы.
Сами активисты говорят, что отчаялись решить вопрос путем переговоров с чиновниками, потому вынуждены пойти на крайние меры. «Форум «ЦРТ-6» – это возможность привлечь внимание лиц, принимающих решения, к хаосу, царящему в сфере лечении ВИЧ/СПИДа в России. Для того чтобы решить эту проблему, необходимо пристальное внимание первых лиц государства. Нельзя больше игнорировать вопиющий непрофессионализм чиновников из Министерства здравоохранения. Администрации Президента следует срочно предпринять решительные меры», заявил представитель движения «Пациентский контроль» Александр Ездаков.
В акции принимало участие около 20 человек, 10 участников пикета были задержаны сотрудниками полиции и доставлены в Краснопресненский ОВД.
Profile
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=92.1)
packontrol- Пациентский контроль
- Перебои.ру
