?

Log in

Коллеги. Уверены что многие кто работает в организациях с людьми, живущими с ВИЧ, сталкивались с ситуацией когда ЛЖВ не могут получить лечение АРВ-препаратами, в связи с тем, что они прописаны в другом регионе. Чаще всего такая проблема касается внутренней миграции граждан РФ в больших городах. Ниже мы описали подробно, каким образом такое нарушение прав людей, живущих с ВИЧ, будет влиять и на жизнь пациента и на развитие эпидемии в России в целом.

Мы считаем что лечение должно следовать за человеком и быть удобным для получения в любом месте, вне зависимости от постоянной регистрации (прописки). В связи с этим просим Вас, от имени Ваших организаций поддержать наш запрос в Министерство здравоохранения РФ.

Подписи (полное название организации, должность, ФИО ) просим присылать на адрес packontrol@gmail.com
Обращение руководителей и представителей крупнейших организаций России в сфере лечения и профилактики ВИЧ-инфекции

Уважаемая Вероника Игоревна!
К Вам обращаются руководители крупнейших организаций, чья деятельность направлена на повышение качества жизни людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) и противодействие ВИЧ-инфекции в России и активисты движения «Пациентский контроль» объединяющего людей, затронутых эпидемией ВИЧ и других социально значимых заболеваний.

В настоящий момент распространение ВИЧ-инфекции приобрело характер эпидемии. По предварительным данным Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИД (данные от 01.03.2015), общее число инфицированных ВИЧ россиян, зарегистрированных в РФ на 31 декабря 2014 г., составило 907 607 человек. По данным формы мониторинга Роспотребнадзора «Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ», в России на 31 декабря 2014 г. умерло по разным причинам 184 148 ВИЧ-инфицированных, в т. ч. 24 416 — в 2014 г. (на 9,1% больше, чем в 2013 г.). На апрель 2016 года, зарегистрировано 1 023 766 человек, умерло по разным причинам 220 000 ВИЧ-инфицированных.

Особое значение для лечения и профилактики ВИЧ-инфекции имеет антиретровирусная терапия (АРВТ).   Приверженность к АРВТ имеет большое значение как противоэпидемическое мероприятие.  Применение АРВТ с целью лечения приводит к снижению вирусной нагрузки, снижению контагиозности ВИЧ-позитивного лица. При недостаточной приверженности терапии высока вероятность выработки устойчивости ВИЧ к антиретровирусным препаратам, что приведет не только к неэффективности лечения, но и к дальнейшему распространению резистентных штаммов в популяции.

Несмотря на угрожающий рост эпидемии ВИЧ и важность АРВТ – терапии в лечении ВИЧ - инфекции, центры СПИД субъектов РФ отказывают ВИЧ-инфицированным гражданам в получении лекарственных препаратов для проведения АРВТ в связи с отсутствием регистрации по месту жительства. При этом пациенты имеют документ о регистрации по месту пребывания сроком от одного года до пяти лет (и даже больше). Они работают по трудовому договору в соответствующем субъекте РФ, их налоги на доходы отчисляются в бюджет субъекта в соответствии с ч. 2 ст. 56 Бюджетного кодекса РФ.

Больше всего внутренних мигрантов – граждан Российской Федерации в городе Москве. Здесь в качестве основания для отказа гражданам в терапии и диспансерном наблюдении приводится следующий довод: постановка на учет граждан из другого субъекта РФ ограничит права постоянно зарегистрированных в Москве ВИЧ-позитивных жителей. Департамент здравоохранения г. Москвы ссылается в своих ответах на законодательство города, а именно на закон г. Москвы от 03.11.2004 № 70 «О мерах социальной поддержки отдельных категорий жителей города Москвы». В нем определено, что меры социальной поддержки распространяются на граждан, имеющих место жительства в г. Москве. Согласно ст. 3 Устава города Москвы (утв. законом г. Москвы от 28.06.1995) жители города Москвы (москвичи) — «граждане Российской Федерации, имеющие место жительства в городе Москве, независимо от сроков проживания, места рождения и национальности». Распоряжением правительства г. Москвы от 10.08.2005 № 1506-РП утверждены перечни групп населения и категории заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и медицинские изделия отпускаются по рецептам врачей бесплатно или со скидкой 50%.

Объективно отказы пациентам в постановке на учет содействуют росту эпидемии. Сложившаяся практика противоречит законодательству Российской Федерации.

Согласно ч. 1 ст. 27 Конституции РФ каждый, кто законно находится на территории РФ, имеет право свободно передвигаться, выбирать место пребывания и жительства. Частями 2 и 3 ст. 55 Конституции РФ определено, что в РФ не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина. Права и свободы человека и гражданина могут быть ограничены федеральным законом, но только в той мере, в какой это необходимо в целях защиты основ конституционного строя, нравственности, здоровья, прав и законных интересов других лиц, обеспечения обороны страны и безопасности государства.
В абз. 2 ст. 3 Закона РФ от 25.06.1993 № 5242–1 «О праве граждан Российской Федерации на свободу передвижения, выбор места пребывания и жительства в пределах Российской Федерации» сказано следующее. Регистрация или ее отсутствие не может служить основанием ограничения или условием реализации прав и свобод граждан, предусмотренных Конституцией РФ, федеральными законами, конституциями (уставами) и законами субъектов РФ.

В соответствии с ч. 2 ст. 6 Конституции РФ каждый гражданин РФ обладает на ее территории всеми правами и свободами и несет равные обязанности, предусмотренные Конституцией РФ. Эта норма продублирована в ст. 5 Федерального закона от 30.03.1995 № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» (далее — Закон № 38-ФЗ) для ВИЧ-инфицированных граждан РФ. Часть 2 ст. 5 Закона № 38-ФЗ уточняет, что права и свободы граждан могут быть ограничены в связи с наличием у них ВИЧ-инфекции только федеральным законом.
Часть 1 ст. 41 Конституции РФ определяет, что каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

В соответствии со ст. 4 Закона № 38-ФЗ государство гарантирует, в частности, бесплатное обеспечение лекарственными препаратами для лечения ВИЧ-инфекции. Речь идет в т. ч. о лечении в амбулаторных условиях в медицинских организациях, подведомственных исполнительным органам государственной власти субъектов РФ. Обеспечение лекарствами в этом случае производится в порядке, установленном органами государственной власти субъектов РФ. Если гражданин лечится амбулаторно в медицинской организации, подведомственной федеральному органу исполнительной власти, государственной академии наук, то порядок обеспечения лекарствами устанавливается уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. Реализация указанных гарантий возлагается на федеральные органы исполнительной власти, органы исполнительной власти субъектов РФ и органы местного самоуправления в соответствии с их компетенцией.
Статьей 16 Закона № 38-ФЗ установлено, что медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь ВИЧ-инфицированным в амбулаторных и стационарных условиях, обязаны создать условия для реализации прав ВИЧ-инфицированных, а также для предупреждения распространения ВИЧ-инфекции.

Согласно ч. 3 ст. 39 Федерального закона от 30.03.1999 № 52-ФЗ «О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения» соблюдение санитарных правил обязательно для граждан, индивидуальных предпринимателей и юридических лиц. В соответствии с пп. 6.2, 6.3 санитарных правил, утвержденных постановлением Главного государственного санитарного врача РФ от 11.01.2011 № 1 «Об утверждении СП 3.1.5.2826–10 «Профилактика ВИЧ-инфекции»», лица с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции должны быть взяты на диспансерное наблюдение по поводу ВИЧ-инфекции.
Диспансерное наблюдение осуществляет уполномоченная лечебная организация. ВИЧ-инфицированные лица подлежат приглашению на первичное и периодические обследования. При этом не должно нарушаться их право на отказ от обследования и лечения, а также право наблюдаться в медицинской организации по собственному выбору, выраженному в письменной форме.

Статьи 5.62 и 6.3 Кодекса РФ об административных правонарушениях устанавливают административную ответственность юридических лиц за дискриминацию по признаку места жительства и за нарушение санитарно-эпидемиологического законодательства.

На основании изложенного, ст. 29 Конституции Российской Федерации и Федерального закона от 02.05.2006 N 59-ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации" прошу предоставить следующую информацию:

  1. Предоставить официальные комментарии, предпринимает ли Министерство здравоохранения РФ действия, направленные на изменение ситуации с отказами постановки на учет пациентов по временной регистрации?

  2. Разрабатывает ли Министерство здравоохранения Российской Федерации порядок смены Центра СПИД для граждан Российской Федерации в условиях миграции внутри страны?

Подписи (полное название организации, должность, ФИО ) просим присылать на адрес packontrol@gmail.com

Коллеги, как мы писали ранее (В Московской области нет препаратов для лечения ВИЧ), на сайт «Перебои.ру»  продолжают поступать жалобы от пациентов Московской области (МО), стоящих на учете в центре СПИД, об отсутствии  антиретровирусных лекарственных препаратов (АРВ-препаратов) и тест систем, для лечения  ВИЧ-инфекции. Пациентов отправляют на «КАНИКУЛЫ».

В результате взаимодействия с Росздравнадзором МО была инициирована проверка Министерства здравоохранения МО. Во время проверки внезапно были объявлены 50 аукционов по закупке АРВ.

26 мая движение "Пациентский контроль" направили серию писем в Правительство и Губернатору МО с призывом взять ситуацию под личный контроль и обязать Министерство здравоохранения МО провести переговоры с поставщиками, выигравшими аукционы по закупке, о необходимости досрочных поставок АРВ-препаратов. Письмо тут.

Сегодня мы получили ответ от Министерства здравоохранения МО с подробным графиком поставок части АРВ-препаратов. Он ниже.

Друзья, пожалуйста, если у вас есть клиенты или знакомые среди пациентов Центра «Моники», распечатайте ответ, пускай пациенты не слушают регистратуру и тех врачей, что отправляют на каникулы - а требуют свои препараты или же схемы из перечня, что дал Минздрав МО!!!

Так же, сегодня, мы планируем направить письмо в Минздрав МО с требованием проведения круглого стола с участием всех заинтересованных лиц, СМИ и пациентов.


Скачать Ответ Департамента МО с датами поставок





Автор: Скворцов Андрей ©
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога,
прошу - указывайте источник:
http://packontrol.livejournal.com/



Друзья, за период с 01 января 2016 года по 26 мая 2016 года  на почту и сайт движения «Пациентский контроль» - «Перебои.ру», поступило порядка 50 обращений от пациентов Московской области, стоящих на учете в центре СПИД, свидетельствующих об отсутствии  антиретровирусных лекарственных препаратов и тест систем, для лечения  ВИЧ-инфекции. Пациентов отправляют на «КАНИКУЛЫ».



По данным Портала закупок www.zakupki.gov.ru закупка препаратов в Московской области проводились с существенными задержками, часть из них не состоялась по разным причинам. Территориальный орган Росздравнадзора по г. Москве и Московской области получил от движения порядка 30 личных заявлений пациентов. В результате инициированной проверки были объявлены 15 аукционов на закупку АРВТ в области. Но пациенты остались без лекарств как минимум еще на два-три месяца. Часть людей покупают препараты самостоятельно, часть - остались без лекарств.

Это поставило под угрозу жизни не только ВИЧ-инфицированных пациентов, но и их близких. Хотим напомнить, что несвоевременное назначение АРВ-терапии, прекращение или приостановка лечения у пациентов с ВИЧ-инфекцией может привести к дальнейшему распространению и росту эпидемии ВИЧ в России и регионе в частности, прогрессированию заболевания, развитию резистентных форм вируса, увеличению смертности, в том числе от сопутствующих заболеваний (туберкулез, гепатит и др.).

Мы направили письмо Председателю Правительства Дмитрию Анатольевичу Медведеву с призывом взять ситуацию под личный контроль и обязать Департамент здравоохранения Московской области провести переговоры с поставщиками, выигравшими аукционы по закупке, поставить АРВ-препараты досрочно.

Письмо можно найти ТУТ.


Автор: Скворцов Андрей©
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/


Друзья.

За период с 1 января 2016 года по 26 апреля 2015 года, на сайт «Перебои.ру», поступило порядка 50 сообщений из 18 городов России о дефиците или полном отсутствии антиретровирусных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. Пациенты в ряде случаев вынуждены покупать препараты за собственные средства или же принимают один препарат вместо трех, которые необходимо принимать ежедневно по Российским и мировым стандартам лечения. Это приводит не только к ухудшению состояния здоровья, но и к развитию резистентных форм вируса в организме и повышению риска передачи его окружающим.


С каждым случаем активисты движения «Пациентский контроль» работают отдельно, часть сообщений без обратных контактов. Государственные структуры и учреждения отрицают проблему в очередной раз. В 2016 году массовые отказы в выдаче препаратов начались намного раньше, чем обычно.

Напоминаем, что сообщение о перебоях с АРВТ можно оставить на сайте "Перебои.ру" тут ==>
На сайте есть инструкция и образцы заявлений, которые пациенты могут заполнить и отправить самостоятельно
.




Вот перечень препаратов по городам, отсутствие которых фиксировалось на сайте:
Алтайский край, г. Бийск 3 сообщения об отсутствии:
Этравирин (ETV)
Тест системы на Иммунный статус
Замены схем лечения в связи перебоями поставок АРВ препаратов.
Объявление на центре СПИД:  что с 1 апреля 2016 года ,терапия ВИЧ - инфицированным выдаваться не будет. Причина не указана.

Алтайский край, г. Яровое 2 сообщения:
Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC)
Абакавир (ABC)

г. Иваново, 4 сообщения об отсутствии:
Ритонавир (RTV)

г. Москва и Московская область, 16 сообщений об отсутствии:
Пациентам предлагают сделать каникулы (отдохнуть от терапии)
Абакавир (ABC)
Этравирин (ETR)
Тенофовир (TDF)
Абакавир+Ламивудин (ABC/3TC)
Ралтегравир (RAL)
Невирапин (NVP)
Зидовудин (ZDV, AZT)
Ритонавир (RTV)
Эфавиренз (EFV)
Дарунавир (DRV)
Саквинавир (SQV)
Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)
Тенофовир (TDF)+ Эмтрицитабин (FTC)

г. Прокопьевск, 1 сообщение:
Выдают моно терапию - Зидовудин (ZDV, AZT)+ Ламивудин (3TC)

г. Волгоград, 3 сообщения об отсутствии:
Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC)
Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)
Абакавир (ABC)
Зидовудин (ZDV/3TC)

г. Краснодар, 3 сообщения об отсутствии:
Абакавир (ABC)
Абакавир+Ламивудин (ABC/3TC)

г. Северск:
Людям выдают не полные схемы препаратов. Уже более двух недель.

г. Нижний Новгород, 2 сообщения:
Абакавир (ABC)

г. Елабуга, 1 сообщение об отсутствии:
Саквинавир (SQV)

г. Новосибирск, 2 сообщения об отсутствии:
Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC)
Этравирин (ETV)

г. Обнинск, 3 сообщения об отсутствии:
Ламивудин (3TC)
Зидовудин (ZDV, AZT)

г. Стерлитамак:
Не делают анализы СД4 и Вирусную нагрузку. Терапию не назначают.

г. Красноярск, 1 сообщение об отсутствии:
Абакавир (ABC)

г. Уфа, 1 сообщение об отсутствии:
Ралтегравир (RAL)

г. Новый Уренгой, 1 сообщение об отсутствии:
Эфавиренз (EFV)

г. Рязань 1 сообщение об отсутствии:
Ритонавир (RTV)

г. Киселевск Кемеровская область:
Эфавиренз (EFV)





Автор: Скворцов Андрей©
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/

Друзья.

5 февраля 2015 года при Министерстве здравоохранения Российской Федерации прошло заседание Координационного совета по вопросам ВИЧ/СПИДа по обсуждению Государственной Стратегии противодействия распространению заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека и ассоциированных с ним заболеваний в Российской Федерации на период до 2020 года
.

Мы крайне обеспокоены текущей версией Стратегии, которая была представлена на совете, в связи с тем, что документ нуждается в существенной доработке по многим причинам. Малая часть из них:

  • Цели и задачи Стратегии прописаны нечетко, лишь поверхностно затрагивают ключевые моменты противодействия эпидемии.

  • Полностью отсутствует мониторинг реализации стратегии и ответственные за исполнение каждого пункта по указанным индикаторам федеральные органы.

  • В разделе профилактики не учтены программы, реализованные и доказавшие свою эффективность в мировой практике.

  • В разделе лечения не прописаны все существующие механизмы снижения цен, сделан упор исключительно на централизованную закупку препаратов, которая привела в 2010 году к массовым перебоям в лекарственном обеспечении и отказам в назначении лечения.

  • Написанная стратегия стигматизирует представителей ключевых групп риска, нет подробного описания реализуемых программ лечения и профилактики. Разделение направлений стратегии с выделением групп риска создает ложное ощущение безопасности большей части населения, которые так же находятся в опасности заражения. Необходимо каждый раздел (профилактика, тестирование, лечение, поддержка) разделить на пункты: Общее население, МСМ, ПИН, СР, Беременные женщины.

  • В стратегии упомянуты принудительные методы тестирования, что напрямую противоречит как законодательству РФ, так и международному опыту. Так же в тексте стратегии встречаются незаконченные предложения и противоречащие друг другу высказывания. В некоторых частях стратегии отсутствует последовательность, и уровень детализации настолько низок, что абсолютно не ясны мероприятия, реализуемые в рамках данных разделов.

У нас отсутствует какая-либо информация о рабочей группе создававшей данный документ и участия в ней представителей гражданского общества.

Сегодня мы написали ответственным за проект лицам в Минздраве РФ обращение, с призывом более внимательно и ответственно подойти к проекту, от которого зависят сотни тысяч жизней.

Письмо можно прочитать тут




Друзья,

Как нам стало известно в проект постановления Правительства Российской Федерации, направленного на внесение изменений в Перечень закупаемых за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета диагностических средств для выявления и мониторинга лечения лиц, инфицированных вирусами иммунодефицита человека и гепатитов В и С, а также антивирусных препаратов для профилактики и лечения указанных лиц, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 27 декабря 2012 г. N 1438 внесли только один препарат Цепэгинтерферон альфа, предназначенный для лечения вирусного гепатита С, данных по препарату рилпивирин + тенофовир+эмтрицитабин нет.



Мы запросили официальные комментарии у Гланого внештатного специалиста Минздрава Воронина Евгения Евгеньевича, почему нас лишили современного комбинированного препарата, рекомендованного Всемирной организацией здравоохранения в качестве предпочтительной схемы для начала терапии для всех групп пациентов (взрослые, подростки, беременные и кормящие грудью женщины, дети в возрасте 3 лет и старше), имеют большую значимость с точки зрения противодействия эпидемиям ВИЧ и широкое использование в мире.

Письмо можно посмотреть тут


Автор: Скворцов Андрей©
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/
Друзья и коллеги.

Как вам известно, в стране происходит реорганизация, слияние и закрытие медицинских учреждений. Эта волна докатилась и до региональных центров СПИД. Под разными причинами региональные комитеты пытаются объединить центры с инфекционными больницами, не учитывая интересы пациентов, потребности, последствия, которые напрямую скажутся на эпидемиологической ситуации региона в частности.

В 2014 году мы уже выступали против реорганизации Центра СПИД в Пскове и совместными усилиями отстояли самостоятельность центра.

Сегодня мы направили открытое обращение к Главе Республики Карелия Худилайнену Александру Петровичу. Надеемся на человечность и профессионализм Александра Петровича в решении сложившийся ситуации.Поводом для открытого обращения послужило следующее:

Как нам стало известно из жалоб на сайт движения «Пациентский контроль» - «Перебои.ру», в настоящее время рассматривается вопрос о реорганизации ГБУЗ РК «Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» и передаче его в ведомство ГБУЗ «Республиканской инфекционной больницы» Министерства здравоохранения Республики Карелия (далее РК).

ГБУЗ РК «Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» был основан в 1990 году и в соответствии с уставом, 26 лет является самостоятельным лечебно-профилактическим учреждением на территории РК.  С каждым годом центр работает все с большей нагрузкой, добиваясь успехов в противодействии эпидемии ВИЧ и повышения качества медицинской помощи, оказываемой людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ) в республике.

ГБУЗ РК «Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» был основан в 1990 году и в соответствии с уставом, 26 лет является самостоятельным лечебно-профилактическим учреждением на территории РК. За весь период 2015 года не было зафиксировано ни одного случая перебоев в обеспечении 423 пациентов АРВ-препаратами, согласно данным сайта движения Пациентский контроль «Перебои.ру», в то время, как пациенты других регионов страны оставались без жизненно важного лечения. Сокращаются объемы закупок старых токсичных препаратов (например: закупка токсичного препарата Ставудин, который наносит необратимые отсроченные побочные эффекты, сокращена до минимума) и пациенты получают современные качественные препараты. На базе центра СПИД проводятся профессиональные профилактические и информационные проекты, направленные на противодействие эпидемии среди групп риска и общего населения. Пациенты получают современные качественные препараты и профессиональный и человечный подход.

Перевод центра в ведение ГБУЗ «Республиканской инфекционной больницы» Министерства здравоохранения РК не дает гарантии кардинальных улучшений, а наоборот, скорее существенно осложнит доступ к профессионально ориентированной медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ, что в свою очередь скажется на приверженности лечения, качестве оказываемых услуг и, как следствие, на эпидемиологической ситуации в целом.

Надеемся на профессионализм и человечность Главы Республики.

Открытое обращение можно скачать тут

Автор: Скворцов Андрей©
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/

Правозащитники зафиксировали отсутствие препаратов для осужденных с ВИЧ в 6 регионах страны 22 декабря 2015 года — Из 6 регионов поступили сообщения об отсутствии антиретровирусных препаратов для осужденных с ВИЧ.

Речь идет о Кабардино-Балкарии и Мордовии, Псковской, Тульской и Тамбовской областях, а также Пермском крае. Таковы промежуточные итоги «горячей линии», организованной правозащитной организацией «Зона Права» и движением «Пациентский контроль».

Например, в тульской колонии № 5 без необходимых лекарств остались 27 человек. По их словам, в октябре этого года в медсанчасти прекратили выдачу препаратов. Поставки приостановлены из-за отсутствия финансирования. Аналогичная ситуация в других учреждениях региона. Два сигнала зафиксированы из исправительной колонии № 3 УФСИН по Псковской области. С лета двое осужденных не получают АРВ-терапию. Один из них имеет позднюю стадию ВИЧ (4 В), иммунный статус второго очень низок — 144 клетки. Администрация учреждения на жалобы не реагирует. Осужденный мордовской колонии № 4 пожаловался на отсутствие лекарств с декабря. В ИК-9 ГУФСИН по Пермскому краю ВИЧ-позитивному не предоставляет АРВ-терапию с октября. Его иммунный статус критический — 19 клеток.



После обращения с иском в суд осужденному тамбовской ИК-5 выдали препараты на три недели. В колонии № 4 Кабардино-Балкарии женщине предоставили лекарства также после огласки в СМИ. «В каждой колонии, в среднем, находятся несколько десятков осужденных с ВИЧ, так что количество тех, кто не имеет доступ к жизненно важным лекарствам, уже исчисляется сотнями», - считает юрист «Зоны Права» Сергей Петряков.

«Горячая линия» правозащитников продлится до 25 декабря. По каждому случаю правозащитники планируют в судебном порядке добиваться обеспечения осужденных (арестантов) необходимыми лекарствами и привлечения виновных должностных лиц к ответственности.

Телефон «горячей линии» Зоны Права - 8-800 333-15-40 Звонки принимаются в рабочие дни — с 10 до 18 часов по московскому времени.


В 2015 году движение «Пациентский контроль» начало пилотный проект, целью которого ставилось проанализировать сферу профилактики ВИЧ-инфекции в РФ и выработать рекомендации по возможному улучшению. В рамках  проекта изучались данные конкурсов на закупку услуг по проведению профилактических мероприятий для предотвращения распространения ВИЧ-инфекции и гепатитов В и С в субъектах РФ.
На текущий момент участники движения собрали и проанализировали данные по 34 регионам, включая ряд регионов с наиболее высокой распространенностью ВИЧ-инфекции. Предлагаем вашему вниманию промежуточные данные по результатам анализа. Полный отчет с описанием методов профилактик, лучших практик и рекомендаций будет опубликован в феврале 2016 года.

Основные выводы:

  • Фокус профилактических программ не совпадает с тенденциями развития эпидемии. Менее 7% всех профилактических мер в регионах, вошедших в выборку, были направлены на уязвимые группы, 80% пришлось на общее население, из которых только 3,5% – на молодежь.

  • Отмечается сильный дисбаланс в распределении финансирования на профилактические программы в течение года. В основном профилактика реализуется к концу года; 60% всех мероприятий приходится на октябрь-декабрь.

  • Тендеры на проведение профилактических мероприятий в большинстве случаев выиграли коммерческие структуры, основными целями и задачами которых не является противодействие эпидемии ВИЧ-инфекции. Только в 8% закупок в качестве исполнителя профилактических мер привлекались специализированные на противодействии ВИЧ-инфекции некоммерческие организации.

  • В целом, система профилактики ВИЧ-инфекции в РФ требует усовершенствования и изменения фокуса внимания на работу с уязвимыми группами. В соответствии с рекомендациями ВОЗ, ЮНЭЙДС и других экспертных организаций, к работе с этими группами следует привлекать специализированные некоммерческие организации.

  • Рекомендуется планомерная реализация профилактических мероприятий на протяжении всего года.

  • Необходимо утвердить Национальную стратегию по борьбе с ВИЧ-инфекцией для более целенаправленных профилактических интервенций. Также необходима единая государственная программа профилактики, которая учитывала бы основные тенденции эпидемии ВИЧ-инфекции в РФ.

Ознакомиться с отчетом.

Друзья и коллеги.

В преддверии заседания Правительственной комиссии по вопросам охраны здоровья граждан, посвященному противодействию ВИЧ-инфекции, 19 общественных организаций призвали Правительство РФ поднять на заседании вопрос о внедрении в Российской Федерации механизма принудительного лицензирования в отношении антиретровирусных препаратов для лечения ВИЧ (АРВ).

По мнению общественников, эта мера в обязательном порядке должна быть предложена к реализации в соответствии с законодательством РФ в условиях продолжающегося роста эпидемии и дефицита жизненно важных лекарственных средств. Как отмечается в письме, эпидемия ВИЧ в РФ растет, а необходимую терапию получают только от 25% до 50% от числа пациентов, нуждающихся в ней. При этом количество людей, которым необходима терапия, будет постоянно увеличиваться, так как из-за специфики заболевания каждому пациенту рано или поздно понадобится лечение.

Анализ цен на АРВ-препараты, регулярно осуществляемый пациентскими организациями, показывает, что при отсутствии конкуренции цены практически не снижаются, а в некоторых случаях даже растут. Наличие патентов на препараты является в данном случае ключевым барьером для реализации права граждан РФ на лечение. По словам специалистов "Коалиции по готовности к лечению", цены на ряд клинически важных препаратов, которые находятся под патентной защитой, в течение последних 4 лет остаются на неизменно высоком уровне, из-за чего возникает дефицит жизненно необходимой терапии.


Полный текст открытого письма и список организаций опубликован тут


Друзья,

Сегодня мы получили ответ от Министерства здравоохранения РФ на наше письмо, информирующее об обращениях пациентов Республики Крым, стоящих на учете в центре СПИД, свидетельствующих об отсутствии  антиретровирусных лекарственных препаратов и тест систем, для лечения  ВИЧ-инфекции.

Текст письма "Пациентского контроля"

На сколько мы видим, ситуация а Республике Крым действительно напряженная. Об этом не говорят открыто, но в письме прослеживается и запоздание в объявлении аукционов, и информация об отсутствии тест систем. Мы ждем ответ Министра здравоохранения Республики Крым. По результатам ответа мы будем инициировать письма Губернатору Республики и Президенту РФ. Ниже скрин ответа и ссылка на PDF.






Ссылка на документ.

Автор: Скворцов Андрей
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/

Друзья, за период с «01» января 2015 года по «30» июля 2015 года  на почту и сайт движения «Пациентский контроль» - «Перебои.ру», поступил ряд обращений от пациентов Республики Крым, стоящих на учете в центре СПИД, свидетельствующих об отсутствии  антиретровирусных лекарственных препаратов и тест систем, для лечения  ВИЧ-инфекции.

По данным Портала закупок www.zakupki.gov.ru закупка препаратов в Республике Крым идет со значительной задержкой. Размещенные заявки не покрывают требуемый перечень лекарственных препаратов и необходимый объем. Объявленные с опозданием аукционы на закупку жизненно необходимого лечения не состоялись. Провалены торги на такие препараты как Ламивудин, Ралтегравир,
Зидовудин, Эфавиренз.

Это, в свою очередь, поставило под угрозу жизни 22 000 ВИЧ-инфицированных пациентов и их близких. Хотим напомнить, что несвоевременное назначение АРВ-терапии, прекращение или приостановка лечения у пациентов с ВИЧ-инфекцией может привести к дальнейшему распространению и росту эпидемии ВИЧ в России и регионе в частности, прогрессированию заболевания, развитию резистентных форм вируса, увеличению смертности, в том числе от сопутствующих заболеваний (туберкулез, гепатит и др.).

В связи с этим, мы направили письмо Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. и Министру здравоохранения Республики Крым. Скрин письма ниже. Оригинал письма можем выслать по запросу на ящик packontrol@gmail.com.



Автор: Скворцов Андрей
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источник http://packontrol.livejournal.com/
Друзья.

Наши коллеги из «Коалиции по готовности к лечению» и  фонда «Гуманитарное действие» подали возражение против патента, выданного в РФ на препарат софосбувир (торговое наименование Sovaldi) для лечения вирусного гепатита С (ВГС). Права на препарат принадлежат компании Gilead Sciences. Согласно проведенному анализу, патент на софосбувир не соответствует критериям патентоспособности в соответствии с законодательством Российской Федерации и должен быть отменен.


В случае аннулирования патентов в РФ можно будет производить и импортировать воспроизведенные версии препарата софосбувир по цене значительно ниже цены оригинала. Препарат в настоящее время в РФ не зарегистрирован; стоимость в мире доходит до 84 000 долларов США за курс лечения (12 недель), т.е. 1000 долларов США за одну таблетку. При этом данные исследований свидетельствуют о том, что себестоимость производства 12-недельного курса софосбувира составляет в среднем около 100 долларов США



По мнению общественников, политика компании «Гилеад», направленная на получение неправомерных патентов, откладывание регистрации и удержание цен на высоком уровне ставит под угрозу здоровье и жизнь миллионов пациентов в РФ и способствует распространению эпидемии гепатита С. По словам Сергея Головина, представителя «Коалиции по готовности к лечению», «если будет обеспечен максимально широкий доступ пациентов к новым эффективным препаратам, в том числе софосбувиру, то эпидемию ВГС можно искоренить полностью».


«Пациентский контроль»  провел акцию у Администрации Президента из-за дефицита лекарств от ВИЧ

14 мая 2015, в преддверии Дня памяти людей, умерших от СПИДа, у здания Администрации Президента на Ильинке прошла акция протеста ВИЧ-положительных пациентов и их сторонников под названием «Четыре всадника Апокалипсиса». Главный повод для акции – серьезный дефицит жизненно важных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в России. По официальным оценкам, число людей, получающих антиретовирусную терапию, позволяющую ВИЧ-положительным жить полноценной жизнью, не передавая вирус другим, составляет около 175 000 человек. Число нуждающихся в лекарствах – как минимум в два раза больше.


Фото: Алексей Шарипов

По мнению протестующих, основная проблема сейчас заключается в том, что дистрибьюторы, поставляющие лекарственные средства для лечения ВИЧ, завышают цены на препараты и диктуют свои условия учреждениям здравоохранения. Участники акции изображали крупнейшие дистрибьюторские компании, ждущие еще больше денег от правительства, и обреченных пациентов с оковами на шее. 8 человек были задержаны и доставлены в ОВД Китай-Город.   


Фото: Алексей Шарипов

«Из-за высоких цен центры СПИД просто не могут обеспечить препаратами всех нуждающихся, у них связаны руки», говорит Андрей Скворцов, представитель движения «Пациентский контроль». «Были случаи, врачи даже официально обращались из-за этого в Минздрав. Бюджет на ВИЧ фиксированный, а количество пациентов, которым по медицинским показаниям необходимо начать принимать лекарства, постоянно растет».


Фото: Алексей Шарипов

Всего по данным Минздрава на конец 2014 года зарегистрирован 742 631 человек с ВИЧ-инфекцией. Из-за специфики заболевания рано или поздно всем им понадобится антиретровирусная терапия, которая подавляет развитие вируса. Чтобы терапия была эффективной, как правило, человек должен принимать комбинацию из трех препаратов в течение всей жизни.


Фото: Алексей Шарипов

«Есть дорогие оригинальные лекарства, цены на которые не снижаются уже несколько лет. Их принимают десятки тысяч пациентов. Есть дженерики, которые дистрибьюторы пытаются продать по цене оригинальных препаратов», говорит Андрей Скворцов. «Без жесткого регулирования со стороны государства и правительства, дистрибьюторские компании так и будут диктовать свои условия, лишая пациентов надежды на выздоровление».


Фото: Алексей Шарипов

По словам участницы акции Светланы Просвириной, с декабря 2014 года движение «Пациентский контроль» получило более 50 жалоб на отсутствие или нехватку препаратов из разных регионов России. «Сегодня более чем в 10 городах отсутствуют лекарства, в части регионов образовался дефицит. Компании не выходят на аукционы с ценами, которые их не устраивают. Более 120 аукционов сорваны, 40 на детские препараты. Мы призываем президента взять ситуацию под свой контроль, пока еще эпидемию можно остановить
», говорит Светлана.

По данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2014 году цены на более чем половину препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в среднем выросли по сравнению с 2013 годом. В ряде случаев воспроизведенные препараты поставлялись по ценам выше цен на оригинальные препараты.
Участники «Пациентского контроля» надеются, что вмешательство Президента РФ должно помочь исправить ситуацию. В ходе акции в Администрацию было передано письмо, призывающее, среди прочего, издать постановление, регулирующие цены на дженерики, а также выдать принудительные лицензии на дорогостоящие патентованные препараты.

Контакты для связи:
Андрей Скворцов,+7 931 305 93 39

Автор: Скворцов Андрей
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источник http://packontrol.livejournal.com/
Или как год начался с нарушения прав пациентов и постановке их жизней в опасность.

За период с 01 декабря 2014 года по 1 февраля 2015 года  на электронную почту и сайт движения «Пациентский контроль» «Перебои.ру» поступило большое количество обращений от пациентов в Алтайском крае, свидетельствующих об отсутствии  жизненно важных антиретровирусных препаратов (АРВ) для специализированного лечения  ВИЧ-инфекции и замене схем АРВ-терапии без медицинских показаний по причине отсутствия препаратов.

По сообщениям пациентов в Алтайском крае, возник дефицит с такими препаратами, как «Кивекса» (абакавир/ламивудин), «Калетра» (лопинавир/ритонавир), «Вирокомб» (ламивудин/зидовудин), «Презиста» (дарунавир),  ритонавир 100 и т.д. Довольно внушительный перечень, на наш взгляд. При очередном посещении специалистов пациентам отказывали в выдаче препаратов, заменяли схемы, не объясняя причины, или вовсе переводили на двойную терапию (два препарата вместо трех). Это противоречит Национальным клиническим рекомендациям по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции у взрослых (1) и Протоколам диспансерного наблюдения и лечения больных ВИЧ-инфекцией (2), согласно которым в России в настоящее время АРВТ проводится по схемам так называемой высокоактивной терапии (ВААРТ), т.е. пациенту одновременно назначают не менее трех антиретровирусных препаратов. При этом лечение проводится пожизненно, за исключением терапии в периоде острой ВИЧ-инфекции и при аварийных ситуациях.

Активисты движения написали ряд заявлений с требованием провести проверку действий подведомственного отдела Комитета здравоохранения Алтайского края и осуществляющего закупку препаратов Уполномоченного учреждения «Краевое государственное казенное учреждение «Центр государственных закупок Алтайского края»». Также активисты потребовали дать действиям этих учреждений надлежащую квалификацию и привлечь к ответственности лиц, чьё бездействие ставит под угрозу жизни пациентов в регионе и подвергает опасности заражения тысячи людей.

Согласно ответам, полученным от Минздрава РФ, Комитета здравоохранения Алтайского края и Росздравнадзора Алтайского края, по факту проведения проверки действительно выявлены нарушения в планировании закупок и факты отсутствия препаратов, а перевод пациентов на двойную терапию проводился по решению заседания врачебной комиссии.

Так вот: встает вопрос о компетентности членов  комиссии, назначившей лечение, противоречащее Российским протоколам лечения, международным рекомендациям и здравому смыслу. То же относится и к сотрудникам структур, проводившим проверку, или приславшим один и тот же ответ, написанный руководством центра, ставящего под угрозу не только жизни пациентов, но и окружающих.

Либо же, действительно, речь может идти о гуманитарной катастрофе в нескольких регионах, ведь подобные сигналы поступают не только из Алтайского края, но и, например, из Хакасии. А первые звоночки – это, как правило, только верхушка айсберга.

Одним словом заявка на закупку таблеток была составлена с ошибками и препараты кончились раньше времени, пациентам перестали выдавать полные схемы жизненно необходимой терапии – и это «НЕПЕРЕБОИ» и никто не виноват!

алтай

Напоминаем, что АРВ-терапия назначается пациентам пожизненно и прекращение, необоснованная замена или приостановка лечения у пациентов с ВИЧ-инфекцией может привести к снижению приверженности пациентов к терапии; резистентности вируса к препарату; дальнейшему распространению и росту эпидемии ВИЧ; прогрессированию заболевания; неэффективности новых схем,  вплоть до смертельного исхода в случае, когда пациент сойдет с  необоснованно назначенной схемы АРВТ, а так же увеличению смертности от сопутствующих заболеваний (туберкулез, гепатит и др.).





[2] ФБУН Центральный научно-исследовательский институт эпидемиологии Роспотребнадзора; Научно-практический Центр профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Минздрава России; ГКУЗ Московский научно-практический центр борьбы с туберкулезом Департамента здравоохранения города Москвы п.3.2.4

Автор: Скворцов Андрей
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источник http://packontrol.livejournal.com/

Друзья!

1 декабря, в "День борьбы со СПИДом" мы решили выпустить ролик, посвященный нашей борьбе. В него вошли эпизоды некоторых проведенных акций протеста против бездействия чиновников и жадности фармкомпаний в период с 2010 по 2014 год.

Мы не хотим платить своими жизнями за бездействие чиновников! – вот основной лозунг ролика. Спасибо Владимиру Осину и Александру Ездакову за идеи и техническое воплощение. Отдельная благодарность всем активистам, кто принимает участие в жизни движения.




Друзья!

Спасибо Вам за то, что подписали петицию Движения «Пациентский контроль» ХВАТИТ НАС ТРАВИТЬ! Исключить препарат Ставудин из перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Благодаря вам мы собрали уже более 48 000 подписей!

                                  TASS_3145944-pic4-452x302-27002 (1)


5 ноября 2014 года на сайте Министерства здравоохранения опубликован перечень препаратов прошедших документальную экспертизу для включения в перечень ЖНВЛП. Радостным событием стало то, что в перечень прошедших полпути препаратов, вошли препарат Тенофовир и тенофовир содержащие препараты, которые мы требовали на замену токсичному Ставудину. 14 ноября 2014 года, мы направили открытое обращение в офис Специального Представителя Генерального Директора Всемирной организации здравоохранения в России доктора Луиджи Миглиорини с просьбой о содействии пациентскому сообществу в борьбе за исключение препарата "СТАВУДИН" из перечня ЖНВЛП

Мы в свою очередь понимаем, что это малая часть на пути к сокращению повсеместного назначения препарата и продолжаем добиваться от ведомства полного исключения Ставудина из ЖНВЛП. Поэтому мы в очередной раз обращаемся за помощью к вам.

Помогите этой кампании одержать победу – напишите электронные обращения руководству Министерства здравоохранения с просьбой исключить препарат Ставудин из перечня и сократить его применение до минимума. КАК ЭТО СДЕЛАТЬ:
Читать дальше...Свернуть )
Автор: Скворцов Андрей
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/  

Друзья и коллеги.

Сегодня, 14 ноября 2014 года, мы направили открытое обращение в офис Специального Представителя Генерального Директора Всемирной организации здравоохранения в России доктора Луиджи Миглиорини с просьбой о содействии пациентскому сообществу в борьбе за исключение препарата "СТАВУДИН" из перечня ЖНВЛП.

Наше движение на протяжении нескольких лет выступает за обновление перечня ЖНВЛП и неоднократно обращалось к руководству Российской Федерации и Министерству здравоохранения с просьбой о содействии и помощи в исключении препарата Ставудин из перечня ЖНВЛП и сокращении объемов его назначения в России, по причине его доказанной токсичности.

Петиция «Не убивайте! Требуем исключить препарат Ставудин из перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП)» набрала уже более 47 000 подписей.

                                                          ставудин листовка сторона 1 (100 штук) - копия

Читать дальше...Свернуть )
   
Автор: Скворцов Андрей
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/      

               
Друзья и коллеги.

Как вам известно, в стране происходит реорганизация, слияние и закрытие медицинских учреждений. Эта волна докатилась и до региональных центров СПИД. Под разными причинами региональные комитеты пытаются объединить центры с инфекционными больницами, не учитывая интересы пациентов, потребности, последствия, которые напрямую скажутся на эпидемиологической ситуации региона в частности. Создание службы центров СПИД как самостоятельных учреждений прописано в Приказе №170 от 16.08.1994 «О мерах по совершенствованию профилактики и лечения ВИЧ-инфекции в Российской Федерации», про который, видимо, забыли совсем.


Движение «Пациентский контроль» выступило в поддержку одного из центров, отправив открытое письмо в адрес губернатора и администрации региона. Обращение сообщества было принято во внимание на втором заседании комитета здравоохранения с участием профессионального сообщества, итоговым результатом которого стало решение – оставить структуру центра без изменений и не подвергать реорганизации. Впереди еще одно заседание, но мы надеемся на голос здравого смысла и будем следить за процессом.
Читать дальше...Свернуть )

Автор: Скворцов Андрей©
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источник http://packontrol.livejournal.com/

Друзья и коллеги !

21 октября в 15.00 в Общественной палате Нижегородской области прошло заседание  круглого стола по вопросу «Актуальные проблемы профилактики туберкулеза и ВИЧ-инфекции в Нижегородской области».


Цель мероприятия - организовать взаимодействие государства и общества в деле профилактики и борьбы с туберкулезом и ВИЧ в Нижегородской области.

333

На заседании обсуждались следующие  вопросы:
·        пробелы законодательства в сфере профилактики, выявления и лечения туберкулеза и ВИЧ-инфекции;
·        финансовое обеспечение государственной и региональной программ «Развитие здравоохранения» (в части подпрограмм 1,2), направленных на снижение распространения туберкулеза и ВИЧ-инфекции;
·        организация комплекса мероприятий по профилактике туберкулеза и ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп населения, школьников, молодых людей в возрасте 26 – 35 лет, женщин; проведение профилактики «на рабочем месте»;
·        повышение охвата обследованием на туберкулез и ВИЧ-инфекцию населения с преимущественным обследованием групп высокого риска заражения;
·        развитие межведомственного взаимодействия при проведении работы по профилактике туберкулеза и ВИЧ-инфекции;
·        освещение в СМИ проблемы профилактики, выявления и лечения туберкулеза и ВИЧ-инфекции.

Читать дальше...Свернуть )

Автор: Скворцов Андрей©
Друзья если берете текст статьи для своего сайта или блога, прошу - указывайте источникhttp://packontrol.livejournal.com/

Профиль

Пациентский контроль
packontrol
Пациентский контроль
Перебои.ру

На странице:

Метки

Разработано LiveJournal.com